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[MissKoKaNe]

coucou tout le monde
ma tite puce de cousine aussi a cette maladie, elle a été hospitalisée 10 fois en urgence à cause de ses crises rien que la première année de sa vie... Maintenant, les grosses crises sont un peu moins fréquente mais ça fait toujours flipper de la savoir à l'hopital. beaucoup d'inconvénient pour une tite puce de 4ans qui vit aux antilles et qui n'a jamais pu aller prendre un bain de mer.
j'espère que la recherche trouvera au moins un traitement qui leur aiderait à avoir une vie moins contraignante pour commencer.

[Le-Rédempteur]

[lily]

salut! oui, c'est merdique comme maladie! Le médicament revolutionnel du moment c'est l'hydroxycarbamide( hydrea), les médecins y mettent tous l'espoir là-dessus, il parait que d'après les statistiques, ça diminuerait les crises d'au moins 30%, c'est déjà ça! ...mais à vrai dire chez moi, ça ne fait rien du tout car j'ai toujours en moyenne une crise tous les trois mois avec ou sans le médicament.Mais bon, l'espoir fait vivre et puisque c'est remboursé totalement par la mutuelle, alors on ne va pas se plaindre?!
Pour ce qui est du sport, c'est vrai qu'on ne peut pas faire du sport intensif car le manque d'oxygène fait que les globules rouges se déforment et donc bloquent la circulation qui a comme conséquence: la crise, HAIIIIE
Enfin, je vous rassure, nous ne mourrons pas tous en terminale, la preuve je suis là et j'ai 29 ans...mon hématologue dit que les statistiques nous prédisent la mort à environ la cinquantaine.Bon, je sais ce qui me reste à faire...

[Yo1]

Wah, c'est moche de parler de la mort comme ça ...

[lily]

[Le-Rédempteur]

[lily]

Je serais très embêter de tomber amoureux d'une fille atteinte car la simple idée de la perdre en cours de parcours (c'est assez lourd je sais) , de la perdre en chemin (c'est mieux) me ferait terrriblement souffrir! [/quote]


Bah! mon fiancé a 15 ans de plus que moi, il se peut que ça soit lui qui meurt avant moi.$
Et puis, ça veut rien dire, on meurt à n'importe quel âge et pour divers autres choses: accidents, etc; de toute façons, on ne pense pas à ça quand on est ensemble, genre aaah oui, au fait, c'est bientôt que tu vas mourir???? Tu vois le genre?

[sof972]

Oups Je resort un ancien sujet, je ne l'avais jamais vu!
Je suis hétérozygote, j'ai 39,50% d'hémoglobine S, donc anormal.
Le père de ma fille a du faire le test pendant ma grossesse, mais il n'y avait rien à signaler.
L'examen sanguin est une électrophorèse de l'hémoglobine.
Si mon copain était également porteur, il aurait fallu que je fasse une amniosynthèse pour savoir si le bébé était malade...mon médecin m'a dit que la drépanocytose n'était pas un motif d'IVG thérapeuthique.

[loukite]

Bonjour tout le monde

Moi je suis française d'origine algérienne et dans ma famille mes 3 tantes, 4cousines et un cousin sont malades de la drépanocythose c'est une maladie terrible qui leur donne droit a environ 1 séjour par mois a l'hopital.
Moi je suis porteuse a 45% de temps en temps j'ai des douleurs(bien que le medecin me dit qu'en principe je ne devrait pas en avoir).
Aujourd'hui je me retrouve a vouloir me marier avec celui que j'aime il est gwadeloupéen il ne veux pas faire de dépistage mais de toute façon même si il est porteur nous fairons des bébinou parsque seul Dieu peux nous protéger et protéger nos futurs enfannts de cette maladie

[drepavie]

[drepavie]

Strasbourg, Foyer Saint-Maurice (1 rue de Reims 67000 STRASBOURG)
Info : http://drepavie.new.fr/
Forum : [url]http://drepavie.editboard.com/ [/url]


PROGRAMME

13h45 : Accueil du public
14h : Mot de Bienvenue
14h10 : La drépanocytose
14h20 : Prise en charge de l’enfant drépanocytaire
Dépistage néo-natal
Dr Josiane Bardkadjian
Hôpital Henri Mondor, Créteil

14h40 La douleur chez le drépanocytaire
Dr Elisabeth Fournier-Charrière
Unité Douleur Adulte-Enfant Centre HospitalierUniversitaire de Bicêtre
15h : Organisation Réseau Ville-Hôpital et prise en charge de la douleur
Dr Assa Niakate Hôpital enfants malades Necker
15h10 : Prise en charge de l’enfant drépanocytaire
Dr Laurence Lutz
Service pédiatrie 3 et Urgence pédiatrie Strasbourg
15h20 : La place de la transfusion dans le traitement de la drépanocytose
Dr Françoise Driss Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre

15h45 : Débat, question du public
16h15 : Pause - Collation
16h30 : Rôle des associations de lutte contre la drépanocytose
DREPAVIE : Dr Jeannette Ngalula Kashale
APIPD : Mme Jenny Hippocrate-Fixy
SOS GLOBI : Mme Patricia Jeanville
SOS GLOBI RHONE-ALPES : M. Karim Khadem
ACTION DREPANOCYTOSE Belgique : Dr Didier N'gay
ALCD: Mme Jeanne Babakana
DORYS : Dr Constant Vodouhe
DORYS Mans : Mlle Elodie Fanchonna
17h : Stand de documentation et d'information
Animation pour les enfants (spectacle de Marionnettes)
Stand de dépistage (animé par SOS GLOBI)

[alafoly!!!]

[drepavie]

[drepavie]

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde, et aussi en France. On trouve entre 5000 et 10000 patients en région parisienne, et pourtant cette maladie est toujours méconnue.

L'association Drépavie vous propose de venir à la :
Journée d’information et d’Education Familiale sur la drépanocytose

avec La fondation Groupama pour la Santé
8-10 rue d’Astorg 75008 Paris
Salle BONJEAN
Vendredi 21 Avril 2006 à Paris
De 10h à 18 h

Plus d'informations :
http://drepavie.new.fr
03 88 61 14 03

[alafoly!!!]