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Bonjour à tous,

Comme vous devez le savoir, la drépanocytose ou anémie falciforme est une maladie génétique du sang qui touche beaucoup la communauté noire, et pas seulement !
C'est une maladie grave, très répandue, et relativement oubliée, marginalisée.

Je vous propose d'en parler, de poser des questions, de témoigner ou de passer des messages, sur le forum de discussion que l'association Drépavie vient de créer, spécialement dédié à cette maladie. Faites vivre la communication autour de cette maladie !!!

Adresse du forum : http://drepavie.editboard.com/
Il suffit d'inscrire son mail et un mot de passe pour valider son inscription et poster des messages.

Drépavie
http://drepavie.new.fr

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Strasbourg, Foyer Saint-Maurice (1 rue de Reims 67000 STRASBOURG)
Info : http://drepavie.new.fr/
Forum : http://drepavie.editboard.com/


PROGRAMME

13h45 : Accueil du public
14h : Mot de Bienvenue
14h10 : La drépanocytose
14h20 : Prise en charge de l’enfant drépanocytaire
Dépistage néo-natal
Dr Josiane Bardkadjian
Hôpital Henri Mondor, Créteil

14h40 La douleur chez le drépanocytaire
Dr Elisabeth Fournier-Charrière
Unité Douleur Adulte-Enfant Centre HospitalierUniversitaire de Bicêtre
15h : Organisation Réseau Ville-Hôpital et prise en charge de la douleur
Dr Assa Niakate Hôpital enfants malades Necker
15h10 : Prise en charge de l’enfant drépanocytaire
Dr Laurence Lutz
Service pédiatrie 3 et Urgence pédiatrie Strasbourg
15h20 : La place de la transfusion dans le traitement de la drépanocytose
Dr Françoise Driss Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre

15h45 : Débat, question du public
16h15 : Pause - Collation
16h30 : Rôle des associations de lutte contre la drépanocytose
DREPAVIE : Dr Jeannette Ngalula Kashale
APIPD : Mme Jenny Hippocrate-Fixy
SOS GLOBI : Mme Patricia Jeanville
SOS GLOBI RHONE-ALPES : M. Karim Khadem
ACTION DREPANOCYTOSE Belgique : Dr Didier N'gay
ALCD: Mme Jeanne Babakana
DORYS : Dr Constant Vodouhe
DORYS Mans : Mlle Elodie Fanchonna
17h : Stand de documentation et d'information
Animation pour les enfants (spectacle de Marionnettes)
Stand de dépistage (animé par SOS GLOBI)

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Je vous rappelle qu'une journée d'informations concernant la drépanocytose aura lieu le 21 avril prochain à Paris 8e arrondissement. Entrée libre, 3 associations présentes (Drépavie, APIPD, SOS Globi), programme : http://drepavie.new.fr

Sinon, le forum de discussion dédié à cette maladie contient déjà une centaine de messages. Vous pouvez y participer au : http://drepavie.editboard.com

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Ce message juste pour vous rappeler que dans deux jours aura lieu la journée d'information sur la drépanocytose, dont 1 antillais sur 260 est porteur, ce qui est énorme...

Cette journée a lieu dans le 8e arrondissement, au métro Saint-Augustin, vendredi de 10h à 18h, à la fondation Groupama (8-10 rue d'Astorg).

Il y aura plus de 200 personnes présentes, dont plusieurs associations, des médecins, des malades et des familles de malades drépanocytaires. Qui que vous soyez, venez à un moment ou à un autre vous renseigner, l'entrée est LIBRE.

Association Drépavie
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Bonjour à tous,

le forum de discussion de la drépanocytose dont je vous avais parlé dans ce sujet est maintenant très complet, et vous permet d'avoir un tour d'horizon de la maladie.
N'hésitez pas à y participer et à poser des questions si vous en avez.

Forum drépanocytose
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