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Genre: Femme Inscrit le: 20 Déc 2002 Sujets: 115 Messages: 11797 Localisation: 69e terrier près du cocotier...
Posté le: 08 Mai 2008 10:36 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
eikichi onizuka a écrit:
La drépanocytose (du grec drepanos, faucille), également appelée hémoglobinose S, sicklémie, ou anémie à cellules falciformes, est une maladie héréditaire et est caractérisée par l'altération de l'hémoglobine, protéine assurant le transport de l'oxygène dans le sang.
La drépanocytose n’est pas une maladie très rare. Elle atteint particulièrement les populations noires (chaque année 300 000 enfants africains ?Afro-antillais naissent atteints de cette anomalie génétique). C'est la première maladie génétique en France, et probablement dans le monde .
Pourtant les laboratoires lui tournent le dos .
Avez vous fait le test ?
Connaissez vous des personnes atteintes de drépanocytose autour de vous ?
Genre: Femme Inscrit le: 14 Mai 2008 Sujets: 0 Messages: 1 Localisation: 77 - Seine et Marne
Posté le: 22 Mai 2008 16:52 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
Bonjour a tous, je me permet de poster ce petit message car j'ai besoin de vous.
Je suis actuellement étudiante infirmière en 3ème année, je réalise mon travail de fin d'étude sur le thème de la drépanocytose et plus particulièrement sur la prévention des crises vaso-occlusives chez les adolescents drépanocytaires. C'est un maladie qui ma beaucoup intrigué, elle est mal connu et c'est pour cela que j'ai décider de traiter ce sujet. J'aurai donc souhaité rencontrer ou m'entretenir avec des jeunes atteints de la maladie qui seraient prêts à répondre à quelques questions pour mon mémoire:
1) Pouvez-vous me donner une définition de la drépanocytose ?
2) Quels sont les principaux symptômes, les principales difficultés que vous rencontrés dans votre pathologie ?
3) Quels moyens connaissez-vous pour éviter ces symptômes ?
4) Que vous apporte la prévention réalisée par les professionnels de santé ?
5) Vous semble-t-elle indispensable ?
6) Quels conseils vous sont donnés afin d’éviter les risques de crises vaso-occlusives ?
7) Où, par qui et à quel moment vous sont prodigués ces conseils ?
8 ) Quels moyens, quels supports sont utilisés par les professionnels de santé pour réaliser cette prévention ?
9) Etes-vous suivi dans un centre spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose ?
10) Si oui, que vous apporte le suivi dans le centre ?
11) Si non, où et par qui êtes vous suivi ?
Si certains ou certaines sont prêts à répondre aux questions je leur en serai très reconnaissante.
En vous remerciant d'avance.
Camille
Genre: Homme Inscrit le: 21 Mai 2008 Sujets: 2 Messages: 24 Localisation: 75 - Paris
Posté le: 23 Mai 2008 00:26 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
Mila77 a écrit:
Bonjour a tous, je me permet de poster ce petit message car j'ai besoin de vous.
Je suis actuellement étudiante infirmière en 3ème année, je réalise mon travail de fin d'étude sur le thème de la drépanocytose et plus particulièrement sur la prévention des crises vaso-occlusives chez les adolescents drépanocytaires. C'est un maladie qui ma beaucoup intrigué, elle est mal connu et c'est pour cela que j'ai décider de traiter ce sujet. J'aurai donc souhaité rencontrer ou m'entretenir avec des jeunes atteints de la maladie qui seraient prêts à répondre à quelques questions pour mon mémoire:
1) Pouvez-vous me donner une définition de la drépanocytose ?
2) Quels sont les principaux symptômes, les principales difficultés que vous rencontrés dans votre pathologie ?
3) Quels moyens connaissez-vous pour éviter ces symptômes ?
4) Que vous apporte la prévention réalisée par les professionnels de santé ?
5) Vous semble-t-elle indispensable ?
6) Quels conseils vous sont donnés afin d’éviter les risques de crises vaso-occlusives ?
7) Où, par qui et à quel moment vous sont prodigués ces conseils ?
8 ) Quels moyens, quels supports sont utilisés par les professionnels de santé pour réaliser cette prévention ?
9) Etes-vous suivi dans un centre spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose ?
10) Si oui, que vous apporte le suivi dans le centre ?
11) Si non, où et par qui êtes vous suivi ?
Si certains ou certaines sont prêts à répondre aux questions je leur en serai très reconnaissante.
En vous remerciant d'avance.
Camille
La drépanocytose (du grec drepanos, faucille), également appelée hémoglobinose S, sicklémie, ou anémie à cellules falciformes, est une maladie héréditaire et est caractérisée par l'altération de l'hémoglobine, protéine assurant le transport de l'oxygène dans le sang.
La drépanocytose n’est pas une maladie très rare. Elle atteint particulièrement les populations noires (chaque année 300 000 enfants africains naissent atteints de cette anomalie génétique). C'est la première maladie génétique en France, et probablement dans le monde.
Jusque ici, mis à part l'hydroxyurée et les mesures préventives simples, il existe peu de moyens de limiter les symptômes. Le 3 juin 2007, l'institut français de la propriété industrielle (INPI) a accordé à un médecin béninois, Jérôme Fagla Médégan, un brevet de découverte pour un remède contre la drépanocytose. Le médicament s'appelle VK 500. Un laboratoire français a accepté de mettre en fabrication ce médicament qui pourrait sauver la vie aux 200 000 malades qui meurent chaque année à cause de cette affection. Cependant, aucune étude clinique sérieuse n'a prouvé l'efficacité réelle de ce médicament dans la lutte contre la drépanocytose.
Posté le: 23 Mai 2008 00:58 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
Par respect pour les auteurs des citations que vous collez mais également pour le forum merci de citer vos sources!
Phassler, j'ai édité ton message _________________ Que celui qui n'a pas traversé ne se moque pas de celui qui s'est noyé...
Posté le: 23 Nov 2008 18:44 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
J'ai assisté samedi au 20 ans de l'APIPID à la mairie du XXème (association pour l'information et la prévention de la drépanocytose): journée instructive et bien organisée, sur une maladie que je ne connaissais pas.
Encore bravo, à la volonté, au courage, des membres de l'association, et à sa présidente (Jenny), et à Taylor _________________ The Rose.
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