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Nouveau : forum entièrement dédié à la drépanocytose


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  Petites annonces:   Sujet: Nouveau : forum entièrement dédié à la drépanocytose

drepavie
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 #1 Petites annonces:   Sujet du message: Nouveau : Forum entièrement dédié à la Drépanocytose   Posté le: 11 Aoû 2005 18:12

Bonjour à tous,

Comme vous devez le savoir, la drépanocytose ou anémie falciforme est une maladie génétique du sang qui touche beaucoup la communauté noire, et pas seulement !
C'est une maladie grave, très répandue, et relativement oubliée, marginalisée.

Je vous propose d'en parler, de poser des questions, de témoigner ou de passer des messages, sur le forum de discussion que l'association Drépavie vient de créer, spécialement dédié à cette maladie. Faites vivre la communication autour de cette maladie !!!

Adresse du forum : http://drepavie.editboard.com/
Il suffit d'inscrire son mail et un mot de passe pour valider son inscription et poster des messages.

Drépavie
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 #2 Petites annonces:   Sujet du message: Nouveau : Forum entièrement dédié à la Drépanocytose   Posté le: 01 Nov 2005 12:42

Strasbourg, Foyer Saint-Maurice (1 rue de Reims 67000 STRASBOURG)
Info : http://drepavie.new.fr/
Forum : http://drepavie.editboard.com/


PROGRAMME

13h45 : Accueil du public
14h : Mot de Bienvenue
14h10 : La drépanocytose
14h20 : Prise en charge de l’enfant drépanocytaire
Dépistage néo-natal
Dr Josiane Bardkadjian
Hôpital Henri Mondor, Créteil

14h40 La douleur chez le drépanocytaire
Dr Elisabeth Fournier-Charrière
Unité Douleur Adulte-Enfant Centre HospitalierUniversitaire de Bicêtre
15h : Organisation Réseau Ville-Hôpital et prise en charge de la douleur
Dr Assa Niakate Hôpital enfants malades Necker
15h10 : Prise en charge de l’enfant drépanocytaire
Dr Laurence Lutz
Service pédiatrie 3 et Urgence pédiatrie Strasbourg
15h20 : La place de la transfusion dans le traitement de la drépanocytose
Dr Françoise Driss Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre

15h45 : Débat, question du public
16h15 : Pause - Collation
16h30 : Rôle des associations de lutte contre la drépanocytose
DREPAVIE : Dr Jeannette Ngalula Kashale
APIPD : Mme Jenny Hippocrate-Fixy
SOS GLOBI : Mme Patricia Jeanville
SOS GLOBI RHONE-ALPES : M. Karim Khadem
ACTION DREPANOCYTOSE Belgique : Dr Didier N'gay
ALCD: Mme Jeanne Babakana
DORYS : Dr Constant Vodouhe
DORYS Mans : Mlle Elodie Fanchonna
17h : Stand de documentation et d'information
Animation pour les enfants (spectacle de Marionnettes)
Stand de dépistage (animé par SOS GLOBI)
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 #3 Petites annonces:   Sujet du message: Nouveau : Forum entièrement dédié à la Drépanocytose   Posté le: 13 Mar 2006 11:54

Je vous rappelle qu'une journée d'informations concernant la drépanocytose aura lieu le 21 avril prochain à Paris 8e arrondissement. Entrée libre, 3 associations présentes (Drépavie, APIPD, SOS Globi), programme : http://drepavie.new.fr

Sinon, le forum de discussion dédié à cette maladie contient déjà une centaine de messages. Vous pouvez y participer au : http://drepavie.editboard.com
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 #4 Petites annonces:   Sujet du message: Nouveau : Forum entièrement dédié à la Drépanocytose   Posté le: 18 Avr 2006 18:54

Ce message juste pour vous rappeler que dans deux jours aura lieu la journée d'information sur la drépanocytose, dont 1 antillais sur 260 est porteur, ce qui est énorme...

Cette journée a lieu dans le 8e arrondissement, au métro Saint-Augustin, vendredi de 10h à 18h, à la fondation Groupama (8-10 rue d'Astorg).

Il y aura plus de 200 personnes présentes, dont plusieurs associations, des médecins, des malades et des familles de malades drépanocytaires. Qui que vous soyez, venez à un moment ou à un autre vous renseigner, l'entrée est LIBRE.

Association Drépavie
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 #5 Petites annonces:   Sujet du message: Nouveau : Forum entièrement dédié à la Drépanocytose   Posté le: 17 Juin 2007 14:26

Bonjour à tous,

le forum de discussion de la drépanocytose dont je vous avais parlé dans ce sujet est maintenant très complet, et vous permet d'avoir un tour d'horizon de la maladie.
N'hésitez pas à y participer et à poser des questions si vous en avez.

Forum drépanocytose
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 #6 Petites annonces:   Sujet du message: Nouveau : Forum entièrement dédié à la Drépanocytose   Posté le: 22 Juil 2010 11:41

Quelques infos utilies sur la drepanocytose, concernant des questions qui reviennent souvent :

RECONNAISSANCE DE LA DREPANOCYTOSE
Il est vrai que la drepanocytose est connue depuis longtemps et decrite comme exemple caracteristique en fac de medecine pour illustrer, en genetique, le cas d´un allele responsable d´une maladie selectionné par l´environnement (allele S selectionné parce que les heterozygotes AS survivent mieux au paludisme que les AA) : cependant, je suis bien placé pour dire que les politiques de santé publiques et la recherche TRAINENT beaucoup, surtout compte tenu du fait que la drepanocytose represente de loin la principale maladie genetique au monde (il y a 50 millions de patients environ dans le monde). En gros, on connait la maladie mais pas grand chose n´est fait pour lutter contre. Toutefois, aux Etats-Unis, l´emancipation des noirs a fait que la prise en charge s´est beaucoup ameliorée depuis les annees 50, et en France, des efforts sont aussi fait dans ce sens depuis une vingtaine d´annees. Le gros probleme reste le manque d´information loin des grandes villes (de la part des medecins aussi) et les amalgames (avec la drogue a cause de la morphine, et le SIDA pour l´apparence physique). C´est une maladie de "marginaux". Et le gros probleme est l´Afrique... Un espoir est la reconnaissance recente par l´OMS de la drepanocytose comme priorité de santé publique, ce qui va ouvrir des projets de lutte contre cette maladie a l´echelle internationale.

RECHERCHES ACTUELLES
Utilisation ameliorée de la greffe de moelle.
L´avantage des avancees en terme de cellules souches induites et que l´on peut aujourd´hui "fabriquer" des cellules de moelle osseuse sans avoir besoin d´un donneur compatible, puisqu´on utilise directement les cellules du patient lui-meme pour les guerir. Cela evite les rejets de greffe (ce qui represente le probleme principal dans les greffes). Mais l´utilisation de ces cellules, dont il s´agit dans les recherches décrites, en est encore seulement a ses balbutiements. On ne sait pas ce que ca donne sur le long terme (c´est comme pour les cellules utilisées pour faire du clonage) : une cellule adulte transformée n´est pas exactement pareille à une cellule embryonaire : on n´a donc pas encore le DROIT legalement d´utiliser de telles cellules dans la medecine humaine, a raison, car cela comporte des risques.

Il y a une autre chose importante à savoir concernant ce type de recherches: il s´agit a terme (apres preparation des cellules souches) d´un traitement „classique“ de greffe de moelle osseuse, ce qui revient a un traitement couteux (100.000 euros), long (plusieurs semaines dans l´isolement), et delicat, loin de pouvoir guérir tous les drepanocytaires. Pour le moment, dans le monde ont été realisées moins de 500 greffes pour des patients drépanocytaires (1/3 en France, 1/3 aux Etats-Unis, et 1/3 en Belgique, en gros). Sachant qu´il y a des millions de drepanocytaires, et que 300000 naissent chaque annee en Afrique, on est loin du compte... D´autre part, si on arrive a guérir des drépanocytaires par greffe de moelle, ils ont toujours le statut SS (a part dans leurs cellules sanguines) et peuvent donc transmettre la maladie a leurs enfants.

Ces commentaires ne visent pas à vous démoraliser, mais seulement à vous faire prendre conscience que l´espoir d´un traitement efficace et pour tous existe, mais il n´est pas simple. Et que la drépanocytose ne disparaitra pas d´un coup de baguette magique. Cela est important aussi, car beaucoup de patients, quelles que soient les maladies, mettent beaucoup d´espoir dans la recherche, et le milieu de la recherche positive toujours au maximum ses chances de reussite pour montrer l´utilité de ses activités, mais le temps et les moyens à mettre en oeuvre sont à prendre en compte.

Une autre voie consiste à sequencer la totalité du genome (ADN) de drépanocytaires. Ceci aurait pour avantage de comparer les génomes entiers de drepanocytaires faisant beaucoup de crises avec ceux en faisant peu, afin de trouver quelles differences seraient responsables de crises moindres chez les seconds, et d´identifier par là de nouvelles cibles pour de futures thérapies. Ca pourrait être intéressant, mais ce travail est terriblement fastidieux et devra utiliser des programmes très élaborés et surtout de nombreuses séquences e patients afin de cibler des gènes d´intérêt de manière statistiquement fiable. Mais peut-être que dans quelques années, les progrès technologiques aidant, comme le dit l´article, la séquence de l´ADN complet d´un individu sera plus rapide et moins couteuse.

VK500 : ATTENTION (selon Pr Gil Tchernia)
Dès 1999 des médecins spécialistes de la drépanocytose ont été alertés sur ce produit prôné par Monsieur Ménégan Fagla, en particulier le Pr Orsini à Marseille et le Pr Girot à Paris.
Monsieur Orsini, mis en cause par Monsieur Fagla qui l'a présenté comme une caution scientifique écrit le 16 décembre 1999 :"Je ne pouvais évidemment pas cautionner un médicament dont j'ignorais la nature, l'origine et les effets et qui n'avait pas fait l'objet d'une étude clinique et biologique rigoureuse. J'avais proposé au Docteur Fagla de l'aider à la réalisation de cette enquête indispensable. A ce moment là le Dr Fagla a disparu..."
Le 21 mai 1999, le Pr Girot écrit "Je pense qu'il s'agit d'une (...) de plus concernant les médicaments contre la drépanocytose.."
Le 5 novembre 1999, le Dr Solange Kouo Epa, représentante de l'OMS écrit "J'ai moi-même, en ma qualité de représentante de l'OMS recommandé itérativement au Docteur Ménégan-Fagla de présenter le dossier du VK500 à l'OMS officiellement pour étude..... A l'heure où je vous écris je n'ai pas reçu de dossier de la part de notre collègue..." En novembre 2001, malgré l'absence de dossier scientifique valide, l'AMM est obtenu pour ce produit au Bénin avec le soutien d'un groupe français. Entre 2002 et 2003, lors de réunions de l'Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose, nous avons plusieurs fois été interpellés par des représentants de ce groupe sur notre silence vis à vis de ce médicament et notre soi-disant indifférence vis à vis de la pharmacopée africaine traditionnelle et donc des malades. En octobre 2003, après avoir rencontré des représentants de deux sociétés françaises et Monsieur Ménégan, j'ai signé un accord de confidentialité d'un an pour expertiser ce médicament.
Cette expertise devait porter sur 3 points :
- 1) analyse des observations cliniques fournies par Monsieur Ménégan concernant des drépanocytaires traités et suivis par lui.
- 2) essai de réversion de la polymérisation in vitro en présence de VK500 à différentes concentrations, par l'analyse des indices érythrocytaires (Advia 2000), de la déformabilité cellulaire en gradient osmolaire (ektacytométrie) et par l'analyse de la polymérisation de solutions d'hémoglobine. Les deux premières parties ont été réalisées dans mon laboratoire au CHU de Bicêtre et la troisième dans l'Unité INSERM 299 (Mike Marden).
-3) un budget avait été dégagé par l'un des partenaires français pour compléter cette étude par une étude in vivo sur des souris rendues drépanocytaires par manipulation génétique. Il s'agissait du modèle dit Berkeley de souris drépanocytaires et cette expérimentation devait avoir lieu au laboratoire du Children's Hospital de Oakland. L'analyse des dossiers a montré que le caractère jugé favorable des effets du traitement ne reposait sur aucune méthodologie clinique sérieuse et sur aucun critère objectif. Les essais in vitro ont été entièrement négatifs.
Monsieur Ménégan venu pour en discuter s'est montré très abattu, a considéré que probablement nous n'avions pas reçu le bon lot du produit et a proposé de revenir lui-même assister à de nouvelles expérimentations avec les échantillons adaptés de son produit, ce que j'ai bien entendu accepté. Je ne l'ai jamais revu et l'expérimentation à l'aide du modèle murin n'a pas eu lieu. Je ne mets pas en doute l'effet possible de Fagara zanthoxyloïdes sur certains aspects de la drépanocytose. Cet effet reste à démontrer.
En revanche je puis affirmer que le VK500 est dénué des effets que lui attribue Monsieur Ménégan. L'effet clinique n'est pas démontré par un essai conduit selon les bonnes pratiques médicales. La réversion de la falciformation ou de la polymérisation n'a pas été observée in vitro. Les différents partenaires ont refusé l'expérimentation animale.

SYMPTOMES CHEZ LES HETEROZYGOTES AS ?
Quand on est AS, on a toujours un taux d hemoglobine qui est proche de 50%. Mais 50% d hemoglobine A est suffisant pour n avoir AUCUN symptome de la maladie. Cependant, voici les (rares) cas observes de AS ayant des symptomes :
1) la majorite des cas sont liés à une autre affection, independante; et quelques cas sont psychosomatiques : des AS qui sont persuades d etre malades (souvent ils connaissent la maladie par des proches comme des membres de leur famille) et ils "imitent" les SS, inconsciemment, et arrivent a reproduire les symptomes à l´identique (c est a dire qu ils sont veritablement malades!!). Evidemment, ils ne s´en rendent pas compte, et on doit les traiter comme des drepanocytaires. Souvent, leurs symptomes apparaissent tard, parfois brusquement, suite a un traumatisme, une epreuve.
2) Erreur de diagnostic : certains depistes AS sont en fait SS, lorsqu il y a un doute il faut refaire le depistage, une erreur peut parfois arriver
3) tres rares cas : A-S(antilles) : aux Antilles, une forme tres particuliere de la drepanocytose et tres rare donne la drepanocytose a des depistes AS. Cette forme est exclusive aux Antilles, on ne la trouve pas chez les Africains. Attention, d´autres formes encore inconnues existent peut-etre !


Infos sur le site :
http://www.drepavie.org
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 #7 Petites annonces:   Sujet du message: Nouveau : Forum entièrement dédié à la Drépanocytose   Posté le: 19 Avr 2011 21:21

Outre le forum dédié à la drépanocytose (avec des milliers de messages), à l´adresse drepavie.editboard.com, vous trouverez aussi un groupe de discussion sur Facebook, nommé "drepanocytaires du monde". N´hésitez pas à participer !
Sinon, si vous etes à Paris le samedi prochain, 23 avril, allez faire un tour au gala de la drépanocytose (entrée 20 euros, voir infos sur drepavie.org)
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