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Genre: Homme Inscrit le: 29 Mai 2006 Sujets: 53 Messages: 1367 Localisation: 972 - Martinique
Posté le: 14 Juin 2006 23:53 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
Félicitation Praline pour ce sujet. J'ai plusieurs amis qui sont touchés par cette maladie et ils sont obligés de se rendre à l'hosto une fois tous les mois pour certains et une fois toutes les semaines pour d'autres. C'est pénible pour eux quand on sort, car ce n'est pas très conseillé dans leur cas de passé des nuits blanche.
Je tiens à dire à tous ceux qui sont atteints de cette maladie, que je les soutiens et espère qu'un jour grâce au centre Mérault ou autre groupes de recherches cette maladie sera contrée par la science.
Foss et tchimbé raid ! "Les renforts arrivent" _________________ Si vous aimez la GUADELOUPE et la MARTINIQUE, consultez ce sitehttp://www.desorientes.com
Genre: Femme Inscrit le: 23 Mai 2006 Sujets: 5 Messages: 590 Localisation: là où je suis bien........
Posté le: 15 Juin 2006 02:03 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
drepavie a écrit:
djonah a écrit:
Lapine Killah a écrit:
C dégueulasse ! ça me dépasse ce genre de maladies moi !
Comment on fait pour se faire depister ??? On peut demander au medecin de nous precrire une analyse ??? Je vais le faire moi alors hein...
On te le fera systématiquement lors de ta première grossesse (si t dans une bonne maternité), en France en tous cas, ailleurs je ne c pas. D'autant plus si tu fais ton bébé avec un noir, un arabe, un zindien, un chinois...
Mais à faire sur demande je ne c pas, pcq sans indications c le genre d'analyses qui coûte la peau des fesses et qui n'est pas forcément remboursée!
ET si vous êtes tous les 2 porteurs on vous proposera l'amniocentèse pour savoir si le bébé l'est aussi. D'accord c un peu tard des fois, mais au moins tu prends ta décision de garder bout'chou ou pas en connaissance de cause...
Parce que si tu rencontres l'amour tu vas pas le recaler parce qu'il est porteur et toi aussi???
Petite précision : si vous désirez vous faire dépister par rapport à la DREPANOCYTOSE, il faut demander à votre médecin traitant qui pourra vous le préscrire. Vous allez payer pour le faire mais ce sera normalement remboursé par la Sécu (si vous l'avez bien sûr). Je ne crois pas que ce soit très cher car le dépastage est très facile à réaliser.
A part ça, n'oubliez pas la journée de demain (programme sur le site http://drepavie.new.fr)
Samuel
je voulais juste dire que lorque j'était enceinte, ma gynéco ne m'a pas fait l'electrophorèse (je ne ss pas sur de l'orthographe...) alors que je lui avait signalé des drépanocytaires ds ma famille(tante, grand-mère...) lorsque je ss rentrée à la martinique à mon 5eme mois, ça a été systématique, mon gynéco me l'a fait direct. je suis AA donc a priori sans soucis.
mais le dépistage chez certains doc n'est pas systématique.........
Genre: Homme Inscrit le: 20 Nov 2004 Sujets: 6 Messages: 36 Localisation: 67 - Rhin (Bas)
Posté le: 08 Aoû 2006 18:43 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
Oui en effet tous les médecins ne proposent pas le dépistage de la drépanocytose...
Mais je pense que ça va changer, maintenant que la drépanocytose est devenue une des principales maladies génétiques en France métropolitaine, et que le réseau des associations se développe de plus en plus.
Parlez en autour de vous, parlez en à votre médecin s'il ne connait pas. C'est une maladie difficile à vivre, et beaucoup d'Antillais en sont porteurs souvent sans le savoir. Ce sont nos enfants qui sont menacés, alors sachons tous la probabilité d'avoir un enfant drépanocytaire. Dépistage à faire !
Et si vous voulez aider les drépanocytaires, vous pouvez donner votre sang : le sang, rare, est indispensable aux transfusions que subissent régulièrement certains malades.
Posté le: 08 Aoû 2006 19:56 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
drepavie a écrit:
djonah a écrit:
Lapine Killah a écrit:
C dégueulasse ! ça me dépasse ce genre de maladies moi !
Comment on fait pour se faire depister ??? On peut demander au medecin de nous precrire une analyse ??? Je vais le faire moi alors hein...
On te le fera systématiquement lors de ta première grossesse (si t dans une bonne maternité), en France en tous cas, ailleurs je ne c pas. D'autant plus si tu fais ton bébé avec un noir, un arabe, un zindien, un chinois...
Mais à faire sur demande je ne c pas, pcq sans indications c le genre d'analyses qui coûte la peau des fesses et qui n'est pas forcément remboursée!
ET si vous êtes tous les 2 porteurs on vous proposera l'amniocentèse pour savoir si le bébé l'est aussi. D'accord c un peu tard des fois, mais au moins tu prends ta décision de garder bout'chou ou pas en connaissance de cause...
Parce que si tu rencontres l'amour tu vas pas le recaler parce qu'il est porteur et toi aussi???
Petite précision : si vous désirez vous faire dépister par rapport à la DREPANOCYTOSE, il faut demander à votre médecin traitant qui pourra vous le préscrire. Vous allez payer pour le faire mais ce sera normalement remboursé par la Sécu (si vous l'avez bien sûr). Je ne crois pas que ce soit très cher car le dépastage est très facile à réaliser.
A part ça, n'oubliez pas la journée de demain (programme sur le site http://drepavie.new.fr)
Samuel
Bravo praline ! beau et bon sujet !
Sinon, pour tous ceux qui habitent la Guadeloupe sachez qu'il existe
UN CENTRE CARIBEEN DE LA DREPANOCYTOSE "Guy Mérault" Laboratoires d'analyses de biologie médicale
qui se situe au Centre Hospitalier de Pointe à pitre abymes
Ancien Hopital appelé hopital ricou.
Téléphone : 0590 91 68 08.
Vous téléphonez vous prenez rendez vous pour un dépistage, vous vous munissez de votre carte vitale et de l'attestation, on vous demandera le nom de votre médecin traitant et on lui transmettra rapidement (5 à 7 jours) l'étude de l'hémoglobine pour savoir si vous êtes AA AS SS.........
Bon courage à Lyly et tu as bien raison de dire que ce n'est ni la maladie ni l'age qui compte pour perdre un être cher. y' a ka écouter les avis d'obsèques.....
Bon courage ma puce.
Bon courage aussi à tous les malades SS, à tous les parents de malades d'enfants malades.
Bisous à tous ! _________________ "La grandeur de l'humanité, c'est sa diversité" C. T. 973
Genre: Femme Inscrit le: 18 Mai 2002 Sujets: 48 Messages: 10179 Localisation: .... là où me pousse le vent ......
Posté le: 19 Aoû 2006 03:45 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
et franchement, sans être chauvine, ce centre est en pointe en ce qui concerne la prise en charge et le suivi des drépanocytaires....
dans ce domaine, la Guadeloupe fait vraiment de l'excellent travail....alors il faut le saluer _________________ Poster une image?!
Genre: Homme Inscrit le: 20 Nov 2004 Sujets: 6 Messages: 36 Localisation: 67 - Rhin (Bas)
Posté le: 15 Nov 2006 14:39 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
Je voulais vous tenir au courant que le 3e congrès international sur la drépanocytose aura lieu à Dakar (Sénégal), au Palais des Congrès de l’Hôtel Méridien Président, du 22 au 24 Novembre 2006. Il réunira des scientifiques d’Afrique, d’Asie, d’Europe et d’Amérique à la pointe de la recherche sur la drépanocytose, des praticiens et des membres d’associations de lutte contre la drépanocytose de différents pays africains, européens et américains. Il y aura une programmation importante sur la situation aux Caraïbes.
Les principaux objectifs de ce congrès sont :
- De sensibiliser les populations et les décideurs sur la problématique de la drépanocytose
- De renforcer la formation du personnel de santé pour la prévention et la prise en charge de la drépanocytose
- De faire le point de l’avancée de la recherche médicale sur la drépanocytose,
- De créer un cadre d’échange d’expérience sur la maladie, d’une part entre les scientifiques d’horizons divers et, d’autre part, entre ces derniers et les groupes associatifs.
Genre: Homme Inscrit le: 20 Nov 2004 Sujets: 6 Messages: 36 Localisation: 67 - Rhin (Bas)
Posté le: 30 Jan 2007 19:26 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
Concernant le congrès international de lutte contre la drépanocytose qui a eu lieu en novembre, à Dakar, vous pourrez trouver quelques éléments sur le site de Drépavie :
http://drepavie.new.fr
et sur le site inter-associatif, nouvellement créé à la suite de ce congrès, dont l'adresse est la suivante :
http://drepa.new.fr
(ce site en est à ses balbutiements, mais il va bientôt se compléter de toutes les activités locales et internationales de l'ensemble des associations qui participent à la lutte contre la drépanocytose : son but est de centraliser les informations associatives pour donner plus de visibilité et d'impact aux actions).
Autre nouvelle : le forum de discussion sur la drépanocytose comporte maintenant un "chat" auquel vous pouvez participer si vous vous inscrivez comme membre :
http://drepavie.editboard.com
N'oubliez pas que cette maladie génétique est la plus répandue au monde et qu'elle touche un antillais sur 260, ce qui est énorme pour une maladie génétique.
Genre: Homme Inscrit le: 20 Nov 2004 Sujets: 6 Messages: 36 Localisation: 67 - Rhin (Bas)
Posté le: 16 Avr 2007 19:32 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
Depuis janvier 2007, je vous avais prévenu que l'association Drépavie avait mis en place un site internet qui permet à toutes les associations de lutte contre la drépanocytose (à la fois en France métropolitaine, aux Antilles, mais aussi dans les pays étrangers) de publier les informations qu'elles souhaitent diffuser, gratuitement. L'agenda des activités associatives est mis à jour très régulièrement.
Visitez le site inter-associatif de la drépanocytose :
http://drepa.new.fr
Genre: Homme Inscrit le: 20 Nov 2004 Sujets: 6 Messages: 36 Localisation: 67 - Rhin (Bas)
Posté le: 17 Juin 2007 14:51 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
Le 30 juin 2007 au stade Charlety à Paris
99, Boulevard Kellermann, 75013 PARIS
ENTREE LIBRE
L'Organisation Internationale de lutte contre la drépanocytose vous convie à vivre avec elle au travers d'activités sportives et culturelles, cette journée de solidarité internationale.
La drépanocytose : la maladie de l'inégalité sanitaire et sociale.
La drépanocytose est, malheureusement avec tant d'autres maladies, un drame sanitaire. Cette maladie tue dans le silence des milliers d'enfants chaque jour dans le monde, à cause du manque de diagnostic, d'information et de prise en charge adaptée. Paradoxalement, elle n'est toujours pas considérée comme une priorité de santé dans les pays où elle sévit.
C'est dans le cadre de ses activités d'information et de sensibilisation sur la drépanocytose que l'OILD et ses associations partenaires mettent en place la Journée internationale sur la drépanocytose sous le thème du « sport de la culture et de la solidarité ».
Une journée pour informer et sensibiliser
En présence de plusieurs parrains sportifs de hauts niveaux dont Lilian Thuram (ambassadeur de bonne volonté pour la drépanocytose),et de personnalités connues au niveau mondial, cette journée a pour ambition grâce à l'engagement de ces personnalités, de sensibiliser le grand public et de donner une visibilité internationale à une maladie méconnue qui tue près de 200 000 personnes chaque années dans le monde. « J'ai compris ô combien il était urgent de s'engager, car la drépanocytose est encore ignorée, et les personnes atteintes de cette pathologie vivent une double souffrance : la douleur inhérente aux crises et une douleur psychologique liée à l'ignorance de cette maladie », a expliqué Lilian Thuram. « Je me suis engagé pour permettre à cette maladie de sortir de l'ombre ». Conclu t-il.
2007 : une année de fermes résolutions
« Nous sommes résolument décidés au terme de cette journée à sensibiliser les instances des Nations Unies à reconnaître cette maladie comme priorité de santé » commente Edwige Ebakisse- Badassou présidente de l'OILD. « Pour cela, Nous serons forts des propositions pour aller vers une prise en charge plus effective de la maladie, un dépistage systématique dans les régions touchées, un accompagnement dans le long terme et pour encore plus de journées d'information et de moyens. »
Organisation de la journée :
Plusieurs activités seront organisées pour sensibiliser et mobiliser l'opinion publique.
En matinée, se tiendra une conférence suivie d'un débat entre les professionnels de santé et le public.
Tout au long de la journée, plusieurs activités culturelles et sportives se tiendront autour de plus de 30 stands d'associations où se tiendront des ateliers sur la drépanocytose.
Des tournois sportifs seront organisés (football ; basketball ; rugby ; marathon ; natation ...)
Cette journée sera aussi l'occasion d'aborder la maladie au travers de spectacles divers ... En effet, les enfants auront droit à des spectacles de marionnettes sur le thème de la drépanocytose, le groupe ACIDU va faire du théâtre de rue, une chorale de Gospel ; plusieurs groupes de danses animeront toute la journée. Une exposition photos, permettra de mieux faire connaître la maladie.
Les Partenaires de cet évènement :
Les Nations Unies UNOSDP; la CAF; NOVARTIS; CPAM92; la Société Générale; NIKE; DREPAVIE; DIFA ; RATP; l'Ordre des Pharmaciens; l'OMS; SCDAA;
A propos de l'OILD
Créée en 2000 l'OILD (L'Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose) s'est fixé comme objectif d'oeuvrer et d'agir en faveur des personnes atteintes de drépanocytose, maladie génétique la plus répandue au monde. L'OILD regroupe plus de 30 associations de malades.
permet moi de te dire que ton information est ERONée ...la drépanocytose ne touche pas QUE les Africains et les Antillais
ben PRINCIPALEMENT eux quand même... les populations noires en général, certaines populations indiennes,... mais bon, en gros, il a pas tout faux... _________________ Poster une image?!
Genre: Homme Inscrit le: 29 Mai 2006 Sujets: 53 Messages: 1367 Localisation: 972 - Martinique
Posté le: 20 Déc 2007 01:14 Sujet du message: DREPANOCYTOSE
Attention, dire que la majorité des malades sont noirs est juste, en revanche dire que seuls les noirs sont touchés n'est pas conforme a la réalité. En France par exemple, dans le bassin méditerranéen, de nombreuses personnes sont touchées par cette maladie. _________________ Si vous aimez la GUADELOUPE et la MARTINIQUE, consultez ce sitehttp://www.desorientes.com
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