www.volcreole.com

[lily]

salut à tous.Moi c'est lily et je suis drépanocytaire homozygote. Je trouve dommage de ne pas avoir rencontré d'autres comme moi mais chapeau pour votre engagement alors que vous n'êtes pas directement touché
J'ai 29 ans, et c'est vrai que des fois c'est l'enfer surtout qu'on ne sent pas venir la douleur, imagine, tu t'éclates et 2 minutes plus tard il faut vite courir aux urgences car tu commences à avoir de plus en plus mal, le seul antidouleur qui calme ,c'est la morphine,...pour vous dire comment ça fait mal!!!
A +

[netifert]

coucou sans aucune intention de te froisser ce sujet exste déja
en effet si tu avait utlisé la fonction recherche ou mm fait un petit zyeutage sur la rubrik beauté-santé tu l'auais vu
enfin moi j'ai perdu un camarade de classe a cause de cela et je sais a kel point on peut souffrir



10 minutes plus tard

c vrai ke j'aurais mieux fait de te souhaiter la bienvenue
mais ne t'inkiète pas je suis juste un peu sèche ces derniers temps mais je te jure que je suis la seule alors bon décollage

[ladyDanie]

Sois la bienvenue sur la volcréole ma chère

J'espère que le vol te combleras de joie et de bonheurs et te feras oublier les souffrance que tu endures parfois a travers de bon délire

A bientôt

[Kimany]

Je trouve ton message touchant Lily...Bienvenue à toi en tout cas.

[lily]

[MISS-AUDREY]

SOIS LA BIENVENUE PARMI NOUS ...
en tout cas j'éspére que tu te plaira ici

je ne connaissais pas cette maladie ...

[MISS-AUDREY]

ben moi je trouve pas lily ...

c'est ton message de presentation ... et tu le fais comme tu as envie ...

donc je trouve pas k'il y est de problem kiss miss

[arablack]

j'ai trouvé cette explication bien faite et simple :

LA DREPANOCYTOSE OU ANEMIE SS

La maladie - généralités

L’anémie est une maladie des globules rouges, caractérisée par une diminution de la quantité ou de la qualité de l’hémoglobine contenue dans les globules rouges. Celle-ci sert au transport de l’oxygène vers les tissus.

Notre sang est constitué de cellules qui baignent dans le plasma ou sérum. Ces cellules comprennent les globules rouges (érythrocytes), les globules blancs (leucocytes) et les plaquettes (thrombocytes). Toutes ces cellules sont fabriquées par la mœlle osseuse.

L’hémoglobine est une protéine rendant notre sang rouge par le fer qu’elle contient. Le rôle de l’hémoglobine est de transporter l’oxygène dans tous les tissus. Sans cet apport, les tissus meurent.

Il existe en Afrique (et dans une moindre mesure sur le pourtour méditerranéen, en Amérique et en Asie) trois types principaux de patients porteurs d’hémoglobine différente : les patients avec une hémoglobine AA, ceux avec une hémoglobine AS et ceux avec une hémoglobine SS.

La transmission génétique

L’hémoglobine est une protéine complexe dont la structure est génétiquement déterminée.

Nous recevons nos gènes de nos parents. Ces gènes (portion d’ADN) sont en double exemplaire : un exemplaire maternel et un paternel.

Habituellement, ces deux exemplaires d’ADN sont similaires et servent à la fabrication de protéines normalement fonctionnelles.

Dans le cas de la Drépanocytose, un gène mutant commande la fabrication d’une protéine anormale appelée « S » (qui assurera mal sa fonction).

Si le patient est AS, il est porteur de protéines normales efficaces « A » et de protéines mutantes inactives « S », il sera peu malade (diminution de tolérance aux conditions extrêmes).

Le patient est « porteur du gène S». Si le patient est SS, il est porteur uniquement de protéines anormales, il sera malade.

Deux personnes AS peuvent engendrer un enfant SS (probabilité 1 sur 4), un enfant AA (probabilité 1 sur 4) ou un enfant AS (probabilité 1 sur 2).

De même, une personne AS et une personne SS ont une probabilité de 1 sur 2 d’avoir un enfant SS, et 1 sur 2 d’avoir un enfant AS.

Une personne SS et une personne AA auront des enfants AS.

Il est important de noter que le type d’hémoglobine A n’a pas de rapport avec le groupe sanguin.

Une personne porteuse d’hémoglobine AA, AS ou SS, peut indifféremment avoir un groupe sanguin A, B, AB ou O.

source : http://www.noir-et-blanc.org/3Anemie/anemie.php

d'autres infos ici : http://www2.caducee.net/DossierSpecialises/genetique/drepanocytose.asp

[maqflah]

ARA' merci d'avoir fait remonter ce sujet , tout ceci est très instructif .....Mon amie est atteinte de drépanocytose et chaque fois qu'elle est malade je suis

[netifert]

je viens de faire ma prise de sang pour faire un mis qu point concernant cette affection
je voudrais prendre des renseignement concernant le bethatalassémie et l'alphatalassémie
je n'ai pas encore tout compris mais linfirmière m'a dit kil faut environ une semaine pour faire tout les test
et après q'un rendez vous pour me donner des éclaississements

[Cris]

Effectivement, un sujet sur la DREPANOCYTOSE avait déjà été ouvert...

[Black.Missa]

Tu n'es pas seule!
y'a moi aussi

je suis heterozygote par contre, ma mere est AS mon pere AA
Mes freres et soeurs sont AA et moi je suis AS.

je trouve ke le sujet est mal connu, a ma premiere crise, mon medeci pensait ke je souffrai d'une grippe...

bref, depuis j arrive a mieu gerer, et je peu x a peu pres prevenir les crises, mais je souffre moins que toi et deja c affreux

alors je te souhaite du courrage, et ne crois pas etre seul oon est des millions!!!!!!!!!!

[alafoly!!!]

ya pas mal d'hétérozygotes aux Antilles donc, je fais un pt UP si vous voulez ajouter vos témoignages

[Jârvis]

Moi d'après ce que j'ai compris,je suis porteur sain et il faut juste que je fasse gaffe si ma partenaire ne l'est pas aussi car l'enfant risquerai d'être malade.

[lilandro]

welcome miss