| DREPANOCYTOSE
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C'est une maladie rare qui concerne tout particulièrement les Dom-Tom d'où le sujet sur ce forum. C'est en discutant avec des amis antillais que je me suis rendue compte que la maladie, quoi que largement répandue était encore mal connue. J'ai moi-même deux cousins atteints de cette maladie et les conséquences en sont terribles. 
). Le dépistage est aussi systématique à la naissance de l'enfant. A noter que un couple dont les deux conjoints sont porteurs de gènes ont de fortes chances d'avoir un enfant malade (SS), mais également un enfant simplement porteur du gène ou sain.
| DIAM'S 971 a écrit: |
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Trés important ton sujet ki me touche de prés Le père de mon fils est porteur du germe On ne l'a su k'a la naissance de mon fils aprés avoir fait les prises de sang Moi je ne le suis pas mais Marcus (mon fils) est porteur du germe Marcus est porteur d'une anomalie héréditaire sans conséquence pour sa santé appelée hémoglobine S hétérozygote (AS) C sur kan il sera plus grand il faudra kil fasse trés attention si il décide d'avoir des enfants C trés mal connu comme maladie je me demande souvent comment aurait été ma vie si moi aussi j'avais été porteuse du germe. Je souhaite bon courage au personne qui ont des enfants atteints de cette maladie. |
maintenant, on touche du bois, mais il paraît qu'à leur stade, la maladie a gagné trop de terrain et qu'ils ne pourront malheureusement pas profité des progrès de la recherche médicale dans ce domaine. Le plus âgé à mon âge, 25 ans...
| Lapine Killah a écrit: |
| Comment on fait pour se faire depister ??? |
| Lapine Killah a écrit: |
| Il faut une prescription médicale ??
A mon avis il faut une bonne raison pour le faire, je sais pas si le medecin te prescrit ça comme ça ... |
g connaissais 1 jeune -fille de 17ans ki est morte de cette maladie il ya 4ans elle etait en terminale ,j'espere qu'ils finiront par trouver 1 reméde pour cette maladie 
| fouyapin a écrit: |
| g connaissais 1 jeune -fille de 17ans ki est morte de cette maladie il ya 4ans elle etait en terminale ,j'espere qu'ils finiront par trouver 1 reméde pour cette maladie |
C'est dans l'actualité du jour! Le séquençage est enfin terminé! 
| Citation: |
| Six chefs d'Etat et de gouvernement annoncent la fin officielle du séquençage du génome humain
LE MONDE | 15.04.03 | 13h58 Les chefs d'état et de gouvernement de l'Allemagne, de la Chine, des Etats-Unis, de la France, du Japon et du Royaume-Uni ont publié, lundi 14 avril, une déclaration conjointe célébrant l'achèvement du gigantesque projet de séquençage du génome humain. "Nous sommes fiers d'annoncer que des chercheurs de nos six pays ont achevé l'essentiel du séquençage de trois milliards de paires de base d'ADN du génome humain, le livre d'instructions moléculaires de la vie humaine", peut-on lire dans le texte de cette déclaration. Un tel séquençage "constitue, selon eux, un apport fondamental à la connaissance de l'espèce humaine" autorisant notamment "des avancées révolutionnaires dans les sciences biomédicales et dans le bien-être de l'humanité". "Nous accomplissons ainsi un progrès important pour la santé de tous les peuples de la planète, dont le génome humain constitue le patrimoine commun", soulignent-ils, tout en se félicitant du fait que ce savoir est maintenant accessible au monde entier, librement et sans aucune restriction, par le biais de banques de données sur Internet (...) On considère que la cartographie aujourd'hui disponible - qui est qualifiée de "complète" - porte en fait sur environ 99 % des séquences contenant des gènes. Le nombre des régions qui restent muettes est de l'ordre de 400 alors qu'il était de 150 000 en juin 2000. Les généticiens expliquent que ces régions se situent dans des parties du génome qui, avec les techniques aujourd'hui disponibles, ne peuvent être séquencées avec une fiabilité suffisante. Ils estiment en outre que ces régions ne recèlent que très peu de gènes. Le véritable achèvement du séquençage sera dorénavant le fruit d'initiatives individuelles, le Consortium international estimant pour sa part avoir mené sa tâche à bien. "Tous les objectifs du projet ont été atteints avec succès, bien en avance sur la date butoir et pour un coût substantiellement inférieur aux estimations d'origine", a déclaré, lundi 14 avril, à Washington le docteur Francis Collins, directeur du National Human Genome Research Institute, qui coordonnait les efforts américains au sein du consortium. En 1990, lors du lancement de ce projet, on estimait que le séquençage du génome humain nécessiterait environ trois milliards de dollars et qu'il ne serait pas achevé avant la fin 2005. L'objectif aura donc été pratiquement atteint avec deux ans et demi d'avance et aura coûté environ 2,7 milliards de dollars." Le Monde |
| praline a écrit: |
| Ah oui? On le trouve facilement? C'est chez quel éditeur??? |
| Jam Scare a écrit: |
| De plus étant donné que c'est une maladie rare a l'echelle mondiale car recessive et de type autosomal il y ait des peu de chances pour que deux parents soient hétérozygotes donc une probabilité de 2/3*1/2 soit 2/6(=1/3)pour que son enfant soit homozygote et atteint de drépanocytose pour deux parents sains ou heterozygotes...Mais comme dit le proverbe: le risque zéro n'existe pas... |
, d'où les campagnes d'informations envers les populations les plus touchées dont elle fait partie.
| netifert a écrit: |
| ben je connais cette maladie car il y a maintenant 4 ans si je ne m'abuse une camarade de lycée est décédée à cause de cela.
c'était mon année de terminale. tout ce que je sais c que ses crises étaient douloureuses et qu'elle était atteinte de la forme la plus sévère |
| fouyapin a écrit: |
| g connaissais 1 jeune -fille de 17ans ki est morte de cette maladie il ya 4ans elle etait en terminale ,j'espere qu'ils finiront par trouver 1 reméde pour cette maladie |
(rassurez moi, c'est la même personne? )
| praline a écrit: |
| Vous avez entendu parler du génome humain? C'est dans l'actualité du jour! Le séquençage est enfin terminé! |
Ce n'est pas du tout mon domaine, mais je m'intéresse à tout...!
coucou tout le monde
| praline a écrit: |
| Nan, pas du tout! Mais tout comme toi il me semble, j'aime regarder le Journal de la Santé à la télévision et ma maman est infirmière...! Ce n'est pas du tout mon domaine, mais je m'intéresse à tout...! |
salut! oui, c'est merdique comme maladie! Le médicament revolutionnel du moment c'est l'hydroxycarbamide( hydrea), les médecins y mettent tous l'espoir là-dessus, il parait que d'après les statistiques, ça diminuerait les crises d'au moins 30%, c'est déjà ça! ...mais à vrai dire chez moi, ça ne fait rien du tout car j'ai toujours en moyenne une crise tous les trois mois avec ou sans le médicament.Mais bon, l'espoir fait vivre et puisque c'est remboursé totalement par la mutuelle, alors on ne va pas se plaindre?!
Wah, c'est moche de parler de la mort comme ça ...
| Yo1 a écrit: |
| Wah, c'est moche de parler de la mort comme ça ... |
| lily a écrit: |
| Enfin, je vous rassure, nous ne mourrons pas tous en terminale, la preuve je suis là et j'ai 29 ans...mon hématologue dit que les statistiques nous prédisent la mort à environ la cinquantaine.Bon, je sais ce qui me reste à faire... |
, de la perdre en chemin (c'est mieux) me ferait terrriblement souffrir!
, de la perdre en chemin (c'est mieux) me ferait terrriblement souffrir! [/quote]
| loukite a écrit: |
| Bonjour tout le monde
Moi je suis française d'origine algérienne et dans ma famille mes 3 tantes, 4cousines et un cousin sont malades de la drépanocythose c'est une maladie terrible qui leur donne droit a environ 1 séjour par mois a l'hopital. Moi je suis porteuse a 45% de temps en temps j'ai des douleurs(bien que le medecin me dit qu'en principe je ne devrait pas en avoir). Aujourd'hui je me retrouve a vouloir me marier avec celui que j'aime il est gwadeloupéen il ne veux pas faire de dépistage mais de toute façon même si il est porteur nous fairons des bébinou parsque seul Dieu peux nous protéger et protéger nos futurs enfannts de cette maladie |
| sof972 a écrit: |
| Oups Je resort un ancien sujet, je ne l'avais jamais vu!
Je suis hétérozygote, j'ai 39,50% d'hémoglobine S, donc anormal. Le père de ma fille a du faire le test pendant ma grossesse, mais il n'y avait rien à signaler. L'examen sanguin est une électrophorèse de l'hémoglobine. Si mon copain était également porteur, il aurait fallu que je fasse une amniosynthèse pour savoir si le bébé était malade...mon médecin m'a dit que la drépanocytose n'était pas un motif d'IVG thérapeuthique. |
| alafoly!!! a écrit: | ||
je fais remonter un trèèèèèèèèès ancien sujet parce que récemment, alors que je pensais comme ton médecin, j'ai appris, qu'en fonction des centres, ce motif de demande d'interruption médicale de grossesse pouvait être accepté ou pas... en fait, apparemment, les centres pratiquant l'IMG ont des politiques plus ou moins divergentes les uns des autres, en fonction des membres qui le constituent... |
| drepavie a écrit: |
| La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde, et aussi en France. On trouve entre 5000 et 10000 patients en région parisienne, et pourtant cette maladie est toujours méconnue.
L'association Drépavie vous propose de venir à la : Journée d’information et d’Education Familiale sur la drépanocytose avec La fondation Groupama pour la Santé 8-10 rue d’Astorg 75008 Paris Salle BONJEAN Vendredi 21 Avril 2006 à Paris De 10h à 18 h Plus d'informations : http://drepavie.new.fr 03 88 61 14 03 |
| Lapine Killah a écrit: |
| C dégueulasse ! ça me dépasse ce genre de maladies moi !
Comment on fait pour se faire depister ??? On peut demander au medecin de nous precrire une analyse ??? Je vais le faire moi alors hein... |
| drepavie a écrit: |
| Journée drépanocytose samedi 10 juin : PROGRAMME DETAILLE :
L'association APIPD organise la Journée La drépanocytose, aujourd'hui l'espoir qui se tiendra à la salle des fêtes de la mairie du 19e arrondissement (Paris). L'association DREPAVIE organise des animations pour les enfants toute la journée. 8h30– 9h00 Visite des stands Accueil des médias 9h00 –10h00 Allocution d’ouverture Allocutions officielles 10h00 –10h15 Epidémiologie et santé publique Professeur Gill TCHERNIA 10h15 –10h30 Physiopathologie de la drépanocytose Professeur Jacques ELION 10h30 –10h45 La thérapie génique Professeur Yves BEUZARD 10h45 –11h00 L’anémie dans la drépanocytose Docteur Malika BENKERROU 11h00 - 11h15 QUESTIONS- REPONSES / PAUSE 11h15 –11h30 La douleur dans la drépanocytose (prise en charge) Docteur Elisabeth FOURNIER CHARRIERE 11h30 –11h45 Principe de la prise en charge de l’enfant drépanocytaire Docteur Marie BELLOY 11h45 –12h00 Principe de la prise en charge de l’adulte drépanocytaire Dr François LIONNET 12h00 - 12h30 QUESTIONS – REPONSES 12h30 –12h45 La transfusion sanguine et échange transfusionnel Docteur Françoise DRISS 12h45 –13h00 Prise en charge de la femme enceinte drépanocytaire Docteur Nadia BERKANE 13h00 – 14h00 DEJEUNER 14h00 –14h15 Prise en charge du priapisme Docteur Florence MISSUD 14h15 –14h30 L’hydroxyurée / la greffe de moelle Docteur Malika BENKERROU 14h30 –14h45 Retentissement psychologique Jacqueline FAURE Psychologue 14H45 –15h00 QUESTIONS – REPONSES 15h00 –15h15 Prise en charge de la drépanocytose en Martinique Docteur Gylna LOKO 15h15 –15H30 Prise en charge de la drépanocytose en Guadeloupe Docteur Maryse ETIENNE-JULAN 15h30 –15h45 Prise en charge de la drépanocytose en Afrique Professeur SIOPATIS 15h45 – 16h00 QUESTIONS – REPONSES 16h00 – 16h15 Prise en charge de la nécrose de la hanche Professeur Jacques ELION 16h15 –16h30 Le dépistage néonatal Docteur Josiane BARDAKJIAN 16h30 – 16h45 Intérêt du dépistage des sujets A.S. Docteur Rolande DUCROCQ 15h45 – 16h00 QUESTIONS – REPONSES 17h15 –17h30 Outil de suivi et prise en charge de l’adulte drépanocytaire Implication de l’infirmière Madame Nathalie BOUZIAT 17h30 –17h45 Echo – Dopler - Transcrânien Docteur Suzanne VERLHAC 17h30 - 17h45 QUESTIONS - REPONSES 17h15 –18h00 Le rôle des associations APIPD / SOS GLOBI / DREPAVIE / DORYS / NLD ORLEANS / APIPDH/ NOIR & BLANC / ALCD / APIPD Martinique / APIPD Guadeloupe / S. J. CONGO KINSHASA/ OILD / ACTION DREPANOCYTOSE BELGIQUE / ASSOC. DES DREPANOS DE LA GUYANE 18h00 – 18h30 SYNTHESE et REMERCIEMENTS 18h30 – 19h00 SPECTACLE - FIN DU COLLOQUE Samuel Webmaster Drépavie http://drepavie.new.fr Forum : http://drepavie.editboard.com |
| djonah a écrit: | ||
On te le fera systématiquement lors de ta première grossesse (si t dans une bonne maternité), en France en tous cas, ailleurs je ne c pas. D'autant plus si tu fais ton bébé avec un noir, un arabe, un zindien, un chinois... Mais à faire sur demande je ne c pas, pcq sans indications c le genre d'analyses qui coûte la peau des fesses et qui n'est pas forcément remboursée! ET si vous êtes tous les 2 porteurs on vous proposera l'amniocentèse pour savoir si le bébé l'est aussi. D'accord c un peu tard des fois, mais au moins tu prends ta décision de garder bout'chou ou pas en connaissance de cause... Parce que si tu rencontres l'amour tu vas pas le recaler parce qu'il est porteur et toi aussi??? |
| drepavie a écrit: | ||||
Petite précision : si vous désirez vous faire dépister par rapport à la DREPANOCYTOSE, il faut demander à votre médecin traitant qui pourra vous le préscrire. Vous allez payer pour le faire mais ce sera normalement remboursé par la Sécu (si vous l'avez bien sûr). Je ne crois pas que ce soit très cher car le dépastage est très facile à réaliser. A part ça, n'oubliez pas la journée de demain (programme sur le site http://drepavie.new.fr) Samuel |
| drepavie a écrit: | ||||
Petite précision : si vous désirez vous faire dépister par rapport à la DREPANOCYTOSE, il faut demander à votre médecin traitant qui pourra vous le préscrire. Vous allez payer pour le faire mais ce sera normalement remboursé par la Sécu (si vous l'avez bien sûr). Je ne crois pas que ce soit très cher car le dépastage est très facile à réaliser. A part ça, n'oubliez pas la journée de demain (programme sur le site http://drepavie.new.fr) Samuel |
| Shako a écrit: |
| Bonjour,
Vidéo : la drépanocytose, une maladie incurable qui ne touche que les africains et les antillais sur http://tv.wafbu.com/page_video_bis.php?code=712 Salut |
| Shako a écrit: |
| Bonjour,
Vidéo : la drépanocytose, une maladie incurable qui ne touche que les africains et les antillais sur http://tv.wafbu.com/page_video_bis.php?code=712 Salut |
| djanaelle a écrit: | ||
permet moi de te dire que ton information est ERONée ...la drépanocytose ne touche pas QUE les Africains et les Antillais |
| alafoly!!! a écrit: | ||||
ben PRINCIPALEMENT eux quand même... les populations noires en général, certaines populations indiennes,... mais bon, en gros, il a pas tout faux... |
m'enfin ....... cetait juste pour preciser au cas ou certains serait succeptible de croire qu'un individu de type caucasien ne peut pas etre drepanocytaire.
| djanaelle a écrit: |
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principalement et QUE pour moi ce nest pas la meme chose |
| eikichi onizuka a écrit: |
| La drépanocytose (du grec drepanos, faucille), également appelée hémoglobinose S, sicklémie, ou anémie à cellules falciformes, est une maladie héréditaire et est caractérisée par l'altération de l'hémoglobine, protéine assurant le transport de l'oxygène dans le sang.
La drépanocytose n’est pas une maladie très rare. Elle atteint particulièrement les populations noires (chaque année 300 000 enfants africains ?Afro-antillais naissent atteints de cette anomalie génétique). C'est la première maladie génétique en France, et probablement dans le monde . Pourtant les laboratoires lui tournent le dos . Avez vous fait le test ? Connaissez vous des personnes atteintes de drépanocytose autour de vous ? |
| Mila77 a écrit: |
| Bonjour a tous, je me permet de poster ce petit message car j'ai besoin de vous.
Je suis actuellement étudiante infirmière en 3ème année, je réalise mon travail de fin d'étude sur le thème de la drépanocytose et plus particulièrement sur la prévention des crises vaso-occlusives chez les adolescents drépanocytaires. C'est un maladie qui ma beaucoup intrigué, elle est mal connu et c'est pour cela que j'ai décider de traiter ce sujet. J'aurai donc souhaité rencontrer ou m'entretenir avec des jeunes atteints de la maladie qui seraient prêts à répondre à quelques questions pour mon mémoire: 1) Pouvez-vous me donner une définition de la drépanocytose ? 2) Quels sont les principaux symptômes, les principales difficultés que vous rencontrés dans votre pathologie ? 3) Quels moyens connaissez-vous pour éviter ces symptômes ? 4) Que vous apporte la prévention réalisée par les professionnels de santé ? 5) Vous semble-t-elle indispensable ? 6) Quels conseils vous sont donnés afin d’éviter les risques de crises vaso-occlusives ? 7) Où, par qui et à quel moment vous sont prodigués ces conseils ? 8 ) Quels moyens, quels supports sont utilisés par les professionnels de santé pour réaliser cette prévention ? 9) Etes-vous suivi dans un centre spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose ? 10) Si oui, que vous apporte le suivi dans le centre ? 11) Si non, où et par qui êtes vous suivi ? Si certains ou certaines sont prêts à répondre aux questions je leur en serai très reconnaissante. En vous remerciant d'avance. Camille |
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