www.volcreole.com

[alafoly!!!]

je suis tombée sur ce site:
http://www.huderf.be/fr/news/20060309-drepanocyt.asp

ça se passe en Belgique et c'est demain!!


sinon, drépavie, il vous arrive de travailler avec les professionnels de santé ou les associations des Antilles-Guyane? car je suppose que tu n'es pas sans savoir que la prévalence chez nous est bien plus importante qu'en France Hexagonale
si oui dans quel cadre?

je remets le lien du programme de la journée du 21 avril à Paris
http://drepavie.new.fr/

[drepavie]

Nous travaillons en étroite collaboration avec l'association APIPD, dirigée par Jenny Hippocrate-Fixy, qui est extrêmement active aux Antilles, et qui d'ailleurs est la première association de lutte contre la drépanocytose qui a été fondée en France, il y a environ 20 ans. Nous participons ensemble aux évènements que nous organisons respectivement, et j'en profite d'ailleurs ici pour saluer le travail de terrain que cette association réalise aussi.

Il est très important de dépasser le cadre des communautés pour tous se réunir dans cette lutte, et c'est ce que nous essayons tous de faire en agissant conjointement.

Je rappelle que l'entrée est libre le vendredi 21 avril prochain, et que l'association APIPD dont je viens de parler ainsi que l'association SOS Globi seront présentes à nos côtés (programme : http://drepavie.new.fr)

[alafoly!!!]

puisque vous vous tenez au courant et participez mutuellement aux manifestations oragnisées les unes , les autres, entre associations, ce serait bien de nous tenir au courant également des manifestations organisées aux Antilles!
tu as tout à fait raison de parler de "dépasser le cadre des communautés": pour moi, il s'agit d'une seule grande communauté de drépanocytaires qui sont juste situés à des localisations différentes! aussi ce serait sympa de connaitre toutes les manifestations chaque fois qu'elles sont organisées, et ce quelle que soit l'asso qui en est l'instigatrice, ...et je te parle des antilles parce que c'est là que je me trouve, c'est tout

merci d'avance


sinon, ya des volcréoliens qui feront le déplacement pour la journée du 21 avril??

[drepavie]

C'est idiot, il y avait justement un évènement par rapport à la drépanocytose aux Antilles au mois de février, mais je pensais que l'info était passée là-bas...

Je vous promet que je passerais les annonces de tout ce qui se passe dans les DOM-TOM en général dès que j'en serais informé !

PS : j'étais sûr qur tu étais en région parisienne Alafoly... autant pour moi.

[drepavie]

Bonjour à tous,

Ce message juste pour vous rappeler que dans deux jours aura lieu une journée d'information sur la drépanocytose, dont 1 antillais sur 260 est porteur, ce qui est énorme...

Cette journée a lieu dans le 8e arrondissement, au métro Saint-Augustin, vendredi de 10h à 18h, à la fondation Groupama (8-10 rue d'Astorg).

Il y aura plus de 200 personnes présentes, dont plusieurs associations, des médecins, des malades et des familles de malades drépanocytaires. Qui que vous soyez, venez à un moment ou à un autre vous renseigner, l'entrée est LIBRE.

Association Drépavie
http://drepavie.new.fr
http://drepavie.editboard.com

[alafoly!!!]

alors c'était la semaine dernière!!! un petit compte rendu peut être??

[drepavie]

Je vois que tu es fidèle Alafoly, et ça me fait très plaisir !

La journée d'informations sur la drépanocytose de la semaine dernière, à la fondation Groupama, était une grande réussiste. En tout, 200 personnes sont venues. Il y avait donc surtout, en résumé :

- une longue discussion sur la grossesse chez les femmes drépanocytaires
- la problèmatique de la culpabilité, d'une part du malade drépanocytaire et d'autre part de sa famille
- le rôle des associations comme intermédiaire entre le monde du patient et sa famille, et le monde médical et social. Les associations présentes étaient APIPD, SOS GLOBI, LCDM, ALCD Orléans, OILD, et bien sûr, DREPAVIE.

Le résumé avec des photos viendra sur notre site dans quelques temps (deux semaines tout au plus) à l'adresse suivante :
http://drepavie.new.fr

Nous avons aussi organisé un weekend à la campagne pour 13 malades, le weekend dernier, et c'était super. Le résumé va bientôt être en ligne aussi.

Si vous voulez discuter à propos de la drépanocytose, allez toujours voir le forum :
http://drepavie.editboard.com

[drepavie]

Je voulais juste apporter une correction à un de mes messages précédents :
1 antillais sur 260 est ATTEINT de la drépanocytose,
et un antillais sur 8 est PORTEUR de la maladie.

Voyez l'importance de cette maladie : je suis certain que chaque antillais connait un drépanocytaire...

[drepavie]

Bonjour, encore un message concernant la drépanocytose, cette maladie génétique si répandue chez les Antillais (1/260 naissances).

Tout d'abord, le résumé de la journée que nous avons organisé le 21 avril dernier est visible sur notre site ; http://drepavie.new.fr

Ensuite, nouvelle journée nationale, très importante, le samedi 20 mai prochain, à PARIS (organisé encore en partenariat entre plusieurs associations) :
Programme détaillé sur notre site http://drepavie.new.fr

Samuel
Webmaster Drépavie

[alafoly!!!]

merci de nous tenir au courant régulièrement

[drepavie]

La journée et la soirée du 20 mai dernier étaient une réussite, il y a eu du monde, et des débats très intéressants sur la drépanocytose, par rapport aux traitements, aux médecins qui ne connaissent pas encore bien la maladie surtout en Province, par rapport à la grossesse des femmes drépanocytaires et sur les voyages en avion, etc... Nous résumerons bientot tout ça sur notre site (http://drepavie.new.fr).
Et le soir, il y a eu des concerts, avec la présence de Lilian Thuram, qui est resté toute la soirée avec nous.

Encore une nouvelle : cette fois un colloque organisé par l'APIPD, association antillaise.
Il aura lieu toute la journée du samedi 10 juin 2006, dans le 19e arrondissement, à Paris.

Je vous envoie le programme détaillé d'ici peu. N'oubliez pas que cette maladie touche 1 antillais sur 260 à la naissance, et qu'il s'agit de la maladie génétique la plus répandue au monde.

Samuel
Webmaster Drépavie
http://drepavie.new.fr
Forum : http://drepavie.editboard.com

[drepavie]

Journée drépanocytose samedi 10 juin : PROGRAMME DETAILLE :

L'association APIPD organise la Journée La drépanocytose, aujourd'hui l'espoir
qui se tiendra à la salle des fêtes de la mairie du 19e arrondissement (Paris).

L'association DREPAVIE organise des animations pour les enfants toute la journée.

8h30– 9h00
Visite des stands
Accueil des médias

9h00 –10h00
Allocution d’ouverture
Allocutions officielles

10h00 –10h15
Epidémiologie et santé publique
Professeur Gill TCHERNIA

10h15 –10h30
Physiopathologie de la drépanocytose
Professeur Jacques ELION

10h30 –10h45
La thérapie génique
Professeur Yves BEUZARD

10h45 –11h00
L’anémie dans la drépanocytose
Docteur Malika BENKERROU

11h00 - 11h15
QUESTIONS- REPONSES / PAUSE

11h15 –11h30
La douleur dans la drépanocytose (prise en charge)
Docteur Elisabeth FOURNIER CHARRIERE

11h30 –11h45
Principe de la prise en charge de l’enfant drépanocytaire
Docteur Marie BELLOY

11h45 –12h00
Principe de la prise en charge de l’adulte drépanocytaire
Dr François LIONNET

12h00 - 12h30
QUESTIONS – REPONSES

12h30 –12h45
La transfusion sanguine et échange transfusionnel
Docteur Françoise DRISS

12h45 –13h00
Prise en charge de la femme enceinte drépanocytaire
Docteur Nadia BERKANE

13h00 – 14h00
DEJEUNER

14h00 –14h15
Prise en charge du priapisme
Docteur Florence MISSUD

14h15 –14h30
L’hydroxyurée / la greffe de moelle
Docteur Malika BENKERROU

14h30 –14h45
Retentissement psychologique
Jacqueline FAURE Psychologue

14H45 –15h00 QUESTIONS – REPONSES

15h00 –15h15
Prise en charge de la drépanocytose en Martinique
Docteur Gylna LOKO

15h15 –15H30
Prise en charge de la drépanocytose en Guadeloupe
Docteur Maryse ETIENNE-JULAN

15h30 –15h45
Prise en charge de la drépanocytose en Afrique
Professeur SIOPATIS
15h45 – 16h00 QUESTIONS – REPONSES

16h00 – 16h15
Prise en charge de la nécrose de la hanche
Professeur Jacques ELION

16h15 –16h30
Le dépistage néonatal
Docteur Josiane BARDAKJIAN

16h30 – 16h45
Intérêt du dépistage des sujets A.S.
Docteur Rolande DUCROCQ

15h45 – 16h00
QUESTIONS – REPONSES

17h15 –17h30 Outil de suivi et prise en charge de l’adulte drépanocytaire
Implication de l’infirmière
Madame Nathalie BOUZIAT

17h30 –17h45
Echo – Dopler - Transcrânien
Docteur Suzanne VERLHAC
17h30 - 17h45 QUESTIONS - REPONSES

17h15 –18h00
Le rôle des associations

APIPD / SOS GLOBI / DREPAVIE / DORYS / NLD ORLEANS / APIPDH/ NOIR & BLANC / ALCD / APIPD Martinique / APIPD Guadeloupe / S. J. CONGO KINSHASA/ OILD / ACTION DREPANOCYTOSE BELGIQUE / ASSOC. DES DREPANOS DE LA GUYANE

18h00 – 18h30 SYNTHESE et REMERCIEMENTS

18h30 – 19h00 SPECTACLE - FIN DU COLLOQUE


Samuel
Webmaster Drépavie
http://drepavie.new.fr
Forum : http://drepavie.editboard.com

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